Al fine di ottemperare agli adempimenti di trasparenza e pubblicità introdotti dalla Legge 4 agosto 2017 n. 124, art. 1 commi 125-129, forniamo le seguenti informazioni:
Denominazione del ricevente: Emme Rouge in ricordo di Mara Nahum – Onlus
Codice fiscale del ricevente: 97598670152
Soggetto erogante: Cinque per Mille
Importo: Euro 8.519,75
Data incasso: 7 agosto 2019
Causale: cinque per mille anno 2017-2016
Quattro associazioni di pazienti, A.I.MA.ME. (Associazione Italiana Malati di Melanoma), A.PA.I.M. (Associazione Pazienti Italia Melanoma), Emme Rouge (Comitato Emme Rouge in ricordo di Mara Nahum Onlus) e MIO (Melanoma Italia Onlus), nell’ambito della loro attività di monitoraggio dei bisogni segnalati dai propri associati, hanno identificato, come priorità, l’individuazione delle eventuali cause che possono ritardare la diagnosi di melanoma e/o ostacolare un corretto percorso diagnostico-terapeutico.
Questo progetto ha l’obiettivo di riconoscere i potenziali ostacoli che possono determinare tali problematiche ed elaborare soluzioni specifiche che possano essere adottate con l’obiettivo di migliorare sempre più l’efficacia e l’efficienza diagnostica in quest’area, migliorando così la prognosi dei pazienti in Italia.
Per realizzare tale obiettivo, un Comitato Scientifico (CS) multidisciplinare, composto da dermatologi, oncologi, esperti nella diagnosi istopatologica e molecolare del melanoma, rappresentativi di strutture sanitarie e aree geografiche diverse, è stato riunito assieme ai rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Il CS ha sviluppato due questionari, uno rivolto ai pazienti ed uno ai dermatologi, utili a raccogliere informazioni sulle seguenti dimensioni che impattano sulla fase diagnostica: 1) il fattore tempo legato alle visite nonché agli esami strumentali e di laboratorio, 2) gli aspetti organizzativi delle strutture sanitarie e dei percorsi diagnostici, 3) le modalità di comunicazione della diagnosi stessa ai pazienti.
I due questionari sono diventati oggetto di una survey anonima, autosomministrata, volontaria, liberamente accessibile utilizzando l’applicazione LimeSurvey tra il 6 luglio e 6 settembre 2020.
L’obiettivo è di raccogliere dati sulle eventuali barriere alla diagnosi precoce, come esse si distribuiscono sul territorio nazionale e quale sia la loro natura al fine di individuare coerenti interventi da adottare ai diversi livelli di organizzazione assistenziale. L’ambizione ultima, è individuare modalità comuni in tutte le regioni italiane per favorire la diagnosi precoce del melanoma attraverso la facilitazione dei percorsi di accesso e il supporto alla assistenza ove necessario.
Per PARTECIPARE ALL’INDAGINE vai al sito https://survey.rarelab.eu
Segui il progetto su Facebook: @BersaglioMelanoma
ATTENZIONE! Le date sono variate a seguito del lockdown dovuto al Covid-19
BIKE 4Rouge 2020:
dal Lago alla Laguna in bici
Long weekend Desenzano-Venezia
Seconda Edizione dopo il successo della Prima Edizione dello scorso maggio 2019
Invito limitato a 28 partecipanti che oltre alla quota di iscrizione raccolgano fra i loro amici almeno 200€ da destinare alla lotta al melanoma
Data: 1 – 4 ottobre 2020
Giovedì 1 ottobre: arrivo individuale nel pomeriggio a Desenzano sul Garda.
Dopo aver gustato le specialità di una tipica trattoria locale, faremo un briefing sulle attività dei giorni successivi e poi una passeggiata rilassante sul lungo lago.
Venerdì 2 ottobre: km 66 Desenzano – Verona – San Martino Buonalbergo
Superate le dolci colline che circondano il Lago di Garda grazie a un bel percorso con vari sali-scendi che attraversa vigneti e uliveti, si incontra il fiume Adige e assieme faremo il nostro ingresso a Verona, una delle più belle e importanti città del Veneto. Imperdibile una visita all’Arena romana, alla Chiesa di San Zeno e alla Casa di Giulietta.
Proseguiremo per circa 10 km fino all’albergo dove ci attenderà un aperitivo di benvenuto e un po’ di riposo prima di cena.
Sabato 3 ottobre: km 75 San Martino Buonalbergo – Abano Terme
Dopo pochi km nella campagna veronese, inizieremo a percorrere la suggestiva ciclovia sull’argine del fiume Adige, un percorso su strada sterrata in ottime condizioni.
Proseguiremo costeggiando canali, sempre in zone rurali, e arriveremo a Pojana Maggiore dove potremo ammirare Villa Pojana*
Poco oltre entreremo nel parco dei colli euganei, per giungere infine ad Abano Terme.
*Villa Pojana è una villa veneta situata a Pojana Maggiore, progettata da Andrea Palladio nel 1549 per la famiglia Pojana. Dal 1996 è nella lista dei patrimoni dell’umanità dell’UNESCO, assieme alle altre ville palladiane del Veneto.
Domenica 4 ottobre: km 50 Abano Terme – Padova – Venezia
Lasceremo la zona termale dei colli euganei e costeggeremo Padova dapprima lungo il fiume Bacchiglione. Poi seguendo il corso del canale del Piovego e il Naviglio del Brenta, incontreremo alcune famose ville dell’antica nobiltà veneziana (Villa Pisani, Villa Malcontenta, Villa Widmann) e arriveremo infine a Mestre, nella terraferma di Venezia. A Venezia è proibito pedalare, nonché spingere la bici a mano. Si può arrivare in bici solo a Piazzale Roma e in stazione Santa Lucia.
Dettagli del tour
20-28 partecipanti + guida in bici + autista per trasporto bagagli e assistenza/trasporto biciclette
Date di partenza
dal 1.10 al 4.10.20
Quota per persona in camera doppia
500€ / 480€ a seconda del numero di partecipanti
Quota a testa (con eventuale aggiunta della quota bici) da versare entro il 28 luglio 2020 + raccolta fondi di minimo 200 euro per partecipante a sostegno della Onlus Emme Rouge, da versare entro il 20 settembre 2020 tramite una raccolta fondi fra gli amici che vorranno sostenere il vostro impegno.
Per usufruire dei benefici fiscali della donazione occorre un pagamento tracciabile effettuato:
Comprende
Non comprende
Supplementi
N.B.: in fase di prenotazione specificare se camera doppia (letto matrimoniale) o camera twin (due letti separati)
La storia di Desy. Una storia piena di forza e di coraggio che lei ha condiviso con noi e noi vogliamo condividere con tutti voi.
Ciao a tutti, mi chiamo Desy ed ho 19 anni, molti di voi mi conoscono attraverso il mio lavoro oppure semplicemente “la ragazza” che fa eventi sfilate e concorsi, molti di voi mi hanno definita come antipatica o piena di sè a primo impatto, il punto non è questo, oggi voglio parlarvi della mia storia. Spero con tutto il cuore che possa aiutare o diciamo ad avvicinare al contesto chi, come me, fa parte di quel gruppo di persone con tanti NEI displastici. Per chi non sapesse cosa fosse un NEO, i nei sono delle macchie della pelle dovute all’accumulo di melanociti, le cellule che producono melanina, ovvero il pigmento responsabile del colore della pelle e dell’abbronzatura, la quasi totalità dei nei sono benigni, ma una piccola parte di essi può degenerare e dare vita a un tumore aggressivo della pelle: il melanoma. Da quando sono nata il mio corpo è soggetto alla formazione di nei: ho più di 300 nei in tutto il corpo, sono costretta a fare ogni 3 mesi controlli tra cui mappa dei nei, controllo oncologico, con tutti i vari esami che ne conseguono, inoltre, quando tutti in estate vanno a prendere il sole, io non posso, perché i raggi del sole possono trasformare i miei nei e fare danno alla mia pelle, quindi vado al mare dalle 17.30 in poi, applicando la protezione totale su tutto il corpo. Partendo dall’inizio, il mio percorso è iniziato quando avevo 9 anni, nel breve percorso di vita condotto, ho affrontato varie operazioni, circa 20. All’età di 14 anni, esattamente nel luglio del 2014, spiegando al mio dermatologo di avere dei fastidi, poiché un neo situato sull’addome era diventato molto più grande e fuoriuscito, e addirittura a volte usciva anche sangue, decidemmo di prenotare immediatamente l’intervento per l’escissione. Dopo alcuni giorni feci l’intervento; quando arrivò il risultato istologico mi comunicarono che a breve dovevo essere sottoposta nuovamente ad un’altra operazione per l’allargamento della cicatrice, in questa operazione ho avuto 40 punti, 20 interni e 20 esterni. Grazie all’operazione immediata, seppi che quel famoso neo era un MELANOCITOMA epitelioide, il risultato me lo comunicò l’istopatologa che era molto provata. All’impatto sono rimasta molto delusa, ho provato molto sconforto, paura e demoralizzazione, non conoscendo la gravità della patologia, e soprattutto la giovane età non mi consentiva di avere la maturità di affrontare tutto ciò. Da lì ho iniziato a fare tutti gli esami e i controlli necessari tra cui pet, mappa dei nei, ecografie, prelievi, per capire se avessi subito ulteriori danni. Decisi per un po’ di staccare da tutto e dedicarmi interamente alla cura di me stessa, non mancarono ovviamente i cambiamenti di umore costanti, nervosismo, soprattutto quando rimanevo sola ero sempre triste; senza dubbio è stato un periodo difficile della mia vita in cui la mia famiglia, le persone a me care sono state un punto di forza. Apprezzo l’aiuto, la comprensione, il sostegno e la professionalità della mia dermatologa di fiducia che ringrazio per la dolcezza ed il costante supporto, e soprattutto per l’enorme pazienza che ha avuto e tutt’ora ha, nei miei confronti, durante tutti i controlli. Dal 2014 ad oggi continuo a fare tutti i miei controlli che dovrò fare per il resto della vita, perché la mia pelle tende ad avere sempre nuovi nei. Posso dire che il melanoma è stato il motivo principale della maturazione del mio carattere, mi ha fatto riflettere molto; oggi so che bisogna amarsi, bisogna avere forza, bisogna vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, bisogna sorridere, sorridere sempre, perché potresti regalare un momento di conforto alle persone che magari si buttano giù. Ecco, ragazzi, il motivo che mi ha spinto a raccontare questa parte di me è perché voglio aiutare chi magari sta leggendo e rifiuta ogni tipo di controllo, o magari si sente a pezzi. Bisogna avere volontà, coraggio, fiducia. Oggi apprezzo molto di più la mia vita, do valore ad ogni singola cosa, e mi auguro con tutto il cuore che possiate prendere spunto da una ragazza che cerca di portare un contributo positivo ad ognuno di voi.
Per sempre vostra, Desiree.
Per informazioni: https://www.melanomaimi.it/105-news-home-page/702-xxv-congresso-nazionale-imi-bologna-novembre-2019-home-page.html