BERSAGLIO MELANOMA

Quattro associazioni di pazienti, A.I.MA.ME. (Associazione Italiana Malati di Melanoma), A.PA.I.M. (Associazione Pazienti Italia Melanoma), Emme Rouge (Comitato Emme Rouge in ricordo di Mara Nahum Onlus) e MIO (Melanoma Italia Onlus), nell’ambito della loro attività di monitoraggio dei bisogni segnalati dai propri associati, hanno identificato, come priorità, l’individuazione delle eventuali cause che possono ritardare la diagnosi di melanoma e/o ostacolare un corretto percorso diagnostico-terapeutico.

Questo progetto ha l’obiettivo di riconoscere i potenziali ostacoli che possono determinare tali problematiche ed elaborare soluzioni specifiche che possano essere adottate con l’obiettivo di migliorare sempre più l’efficacia e l’efficienza diagnostica in quest’area, migliorando così la prognosi dei pazienti in Italia.

Per realizzare tale obiettivo, un Comitato Scientifico (CS) multidisciplinare, composto da dermatologi, oncologi, esperti nella diagnosi istopatologica e molecolare del melanoma, rappresentativi di strutture sanitarie e aree geografiche diverse, è stato riunito assieme ai rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Il CS ha sviluppato due questionari, uno rivolto ai pazienti ed uno ai dermatologi, utili a raccogliere informazioni sulle seguenti dimensioni che impattano sulla fase diagnostica: 1) il fattore tempo legato alle visite nonché agli esami strumentali e di laboratorio, 2) gli aspetti organizzativi delle strutture sanitarie e dei percorsi diagnostici, 3) le modalità di comunicazione della diagnosi stessa ai pazienti.

I due questionari sono diventati oggetto di una survey anonima, autosomministrata, volontaria, liberamente accessibile utilizzando l’applicazione LimeSurvey tra il 6 luglio e 6 settembre 2020. 

L’obiettivo è di raccogliere dati sulle eventuali barriere alla diagnosi precoce, come esse si distribuiscono sul territorio nazionale e quale sia la loro natura al fine di individuare coerenti interventi da adottare ai diversi livelli di organizzazione assistenziale. L’ambizione ultima, è individuare modalità comuni in tutte le regioni italiane per favorire la diagnosi precoce del melanoma attraverso la facilitazione dei percorsi di accesso e il supporto alla assistenza ove necessario.

https://survey.rarelab.eu