Storia di Desy

La storia di Desy. Una storia piena di forza e di coraggio che lei ha condiviso con noi e noi vogliamo condividere con tutti voi.

Ciao a tutti, mi chiamo Desy ed ho 19 anni, molti di voi mi conoscono attraverso il mio lavoro oppure semplicemente “la ragazza” che fa eventi sfilate e concorsi, molti di voi mi hanno definita come antipatica o piena di sè a primo impatto, il punto non è questo, oggi voglio parlarvi della mia storia. Spero con tutto il cuore che possa aiutare o diciamo ad avvicinare al contesto chi, come me, fa parte di quel gruppo di persone con tanti NEI displastici. Per chi non sapesse cosa fosse un NEO, i nei sono delle macchie della pelle dovute all’accumulo di melanociti, le cellule che producono melanina, ovvero il pigmento responsabile del colore della pelle e dell’abbronzatura, la quasi totalità dei nei sono benigni, ma una piccola parte di essi può degenerare e dare vita a un tumore aggressivo della pelle: il melanoma. Da quando sono nata il mio corpo è soggetto alla formazione di nei: ho più di 300 nei in tutto il corpo, sono costretta a fare ogni 3 mesi controlli tra cui mappa dei nei, controllo oncologico, con tutti i vari esami che ne conseguono, inoltre, quando tutti in estate vanno a prendere il sole, io non posso, perché i raggi del sole possono trasformare i miei nei e fare danno alla mia pelle, quindi vado al mare dalle 17.30 in poi, applicando la protezione totale su tutto il corpo. Partendo dall’inizio, il mio percorso è iniziato quando avevo 9 anni, nel breve percorso di vita condotto, ho affrontato varie operazioni, circa 20. All’età di 14 anni, esattamente nel luglio del 2014, spiegando al mio dermatologo di avere dei fastidi, poiché un neo situato sull’addome era diventato molto più grande e fuoriuscito, e addirittura a volte usciva anche sangue, decidemmo di prenotare immediatamente l’intervento per l’escissione. Dopo alcuni giorni feci l’intervento; quando arrivò il risultato istologico mi comunicarono che a breve dovevo essere sottoposta nuovamente ad un’altra operazione per l’allargamento della cicatrice, in questa operazione ho avuto 40 punti, 20 interni e 20 esterni. Grazie all’operazione immediata, seppi che quel famoso neo era un MELANOCITOMA epitelioide,  il risultato me lo comunicò l’istopatologa che era molto provata. All’impatto sono rimasta molto delusa, ho provato molto sconforto, paura e demoralizzazione, non conoscendo la gravità della patologia, e soprattutto la giovane età non mi consentiva di avere la maturità di affrontare tutto ciò. Da lì ho iniziato a fare tutti gli esami e i controlli necessari tra cui pet, mappa dei nei, ecografie, prelievi, per capire se avessi subito ulteriori danni. Decisi per un po’ di staccare da tutto e dedicarmi interamente alla cura di me stessa, non mancarono ovviamente i cambiamenti di umore costanti, nervosismo, soprattutto quando rimanevo sola ero sempre triste; senza dubbio è stato un periodo difficile della mia vita in cui la mia famiglia, le persone a me care sono state un punto di forza. Apprezzo l’aiuto, la comprensione, il sostegno e la professionalità della mia dermatologa di fiducia che ringrazio per la dolcezza ed il costante supporto, e soprattutto per l’enorme pazienza che ha avuto e tutt’ora ha, nei miei confronti, durante tutti i controlli. Dal 2014 ad oggi continuo a fare tutti i miei controlli che dovrò fare per il resto della vita, perché la mia pelle tende ad avere sempre nuovi nei. Posso dire che il melanoma è stato il motivo principale della maturazione del mio carattere, mi ha fatto riflettere molto; oggi so che bisogna amarsi, bisogna avere forza, bisogna vivere ogni giorno come se fosse l’ultimo, bisogna sorridere, sorridere sempre, perché potresti regalare un momento di conforto alle persone che magari si buttano giù. Ecco, ragazzi, il motivo che mi ha spinto a raccontare questa parte di me è perché voglio aiutare chi magari sta leggendo e rifiuta ogni tipo di controllo, o magari si sente a pezzi. Bisogna avere volontà, coraggio, fiducia. Oggi apprezzo molto di più la mia vita, do valore ad ogni singola cosa, e mi auguro con tutto il cuore che possiate prendere spunto da una ragazza che cerca di portare un contributo positivo ad ognuno di voi.

Per sempre vostra, Desiree.

EMMEROUGE @ GENERALI MILANO MARATHON CHARITY PROGRAM 2020

MILANO RELAY MARATHON

DOMENICA 5 APRILE 2020

Anche quest’anno Emme Rouge partecipa al Charity Program della Generali Milano Marathon generalimilanomarathon.it/staffetta.
Quest’anno abbiamo deciso di dedicare i nostri sforzi per finanziare il progetto “IDENTIFICAZIONE DI NUOVI MARKERS PROGNOSTICI NEL MELANOMA: ANALISI MOLECOLARE DEGLI
ESOSOMI TUMORALI”
dell’Università degli Studi di Milano Dipartimento Scienze Farmacologiche e Biomolecolari curato dalla Prof. Patrizia Limonta.
Il nostro impegno per cui chiediamo l’aiuto dei nostri Sostenitori è di raccogliere 26 mila euro.
Per maggiori dettagli del progetto potete visitare la pagina dedicata

La procedura per la Staffetta:

  1. Pre-iscrivi la tua squadra sul portale www.generalimilanomarathon.it/staffetta/ indicando EMMEROUGE come ONP prescelta entro il 12 marzo 2020.
  2. Effettua il pagamento di   € 220 direttamente a noi: IBAN: IT84W 03111 01665 0000 0000 4768 o tramite Paypal sul nostro sito www.emmerouge.org.  (+ €2 per diritti d’incasso Paypal).
  3. Emme Rouge manderà una e-mail di conferma e convalida della tua iscrizione
  4. Procurati il certificato medico di idoneità alla pratica di attività sportiva non agonistica e attendi la lettera di conferma dell’Organizzazione per il ritiro dei pettorali che verrà inviata circa una settimana prima della gara.

La procedura per la Maratona (km 42,2): versamento di € 80 direttamente a noi e mail con i dati per effettuare l’iscrizione.

 

 

 

 

 

 

 

Runner 4 Rouge @ MCM 2019

Nel 2019 Emme Rouge ha partecipato alla Europe Assistance Relay Marathon con 13 Staffette e alla Generali Milano Marathon con 6 maratoneti, 4 uomini e 2 donne.

Un grandissimo grazie ai runner4rouge.

Con la vostra tenacia sostenete la lotta al melanoma.

Pubblichiamo la classifica delle nostre squadre a questo link MCM-Classifiche-2019

Potete trovare le foto della Maratona sulla nostra pagina Facebook a questo link facebook Emme Rouge @ MCM 2019

EmmeRouge @ Generali Milano Marathon Charity Program 2019

Generali Milano Marathon Charity Program

Domenica 7 aprile 2019

Anche quest’anno Emme Rouge partecipa al Charity Program della Generali Milano Marathon (www.generalimilanomarathon.it)

Staffetta con 4 runner per 4 tratte  per totali 42,2 km.

  •  1a Frazione: corso Venezia > via XX Settembre (km 13,40)
  • 2a Frazione: via XX Settembre > via Federico Caprilli (km 10,00)
  • 3a Frazione: via Federico Caprilli > via Benedetto Croce (km 7,00)
  • 4a Frazione: via Benedetto Croce > corso Venezia (km 11,80)

L’iscrizione è possibile esclusivamente tramite una Organizzazione

Non Profit (ONP) aderente al programma 2019 di Generali Milano Marathon.

Organizza la tua squadra, scegli la nostra Onlus e iscriviti.

La procedura:

  1. Preiscrivi la tua squadra sul portale della Milano Marathon scegliendo Emme Rouge come ONP entro il 20 marzo 2019 cliccando su www.generalimilanomarathon.it/ong/emme-rouge/
  2. Effettua il pagamento di € 200 direttamente a Emme Rouge con bonifico (IBAN: IT84W 03111 01665 0000 0000 4768) o tramite Paypal sul nostro sito www.emmerouge.org.  (+ €2 per diritti d’incasso Paypal).
  3. Emme Rouge manderà una e-mail di conferma e convalida della tua iscrizione.
  4. Procurati il certificato medico di idoneità alla pratica di attività sportiva non agonistica e attendi la lettera di conferma di Generali Milano Marathon per il ritiro dei pettorali che verrà inviata circa una settimana prima della Gara.

Se non trovi 3 amici per formare la squadra manda una mail a emmerouge@emmerouge.org o telefona 342 1260126. Ti aiutiamo noi!